Když k vám osud není milosrdný
Tentokrát se při podnikatelském setkání finančně přispívalo na 14 letou slečnu a bojovnici Vanesu Borkovou, která trpí Marfanovým syndromem. Což je poměrně vzácné genetické onemocnění spojené s poruchou pojivové tkáně. Zahrnuje širokou skupinu příznaků, při úplném projevení bývá postižen systém kostní, oční a kardiovaskulární.
Na Marfanův syndrom doposud neexistuje žádná léčba. V podstatě existují pouze léky, které mohou zpomalit průběh nemoci.
Vanesa v tuto chvíli trpí skoliózou páteře, deformitou chodidel, těžkou dermatitidou, zvýšenou tepovou frekvencí (tachykardií) a oční poruchou. Pro představu – potřebuje výměnu dioptrických skel každého půl roku. Celková péče je tedy velice finančně nákladná.
Kolik Podnikatelské setkání rodině Vanesy přispělo?
Na Podnikatelském setkání, které se konalo 11. 4. 2019 v hotelu Barcélo, se vybrala částka 20.400 korun, která byla následně předána mamince Vanesy. Věříme, že alespoň částečné finance pomohou kompenzovat nelehkou životní situaci.
Na pomoci se můžete podílet i Vy
Vaneska potřebuje několikrát za rok rehabilitační pobyty spojené s plaváním, speciální masti na dermatitidu, pomůcky na parciální inkontinenci, filtry do čističek vzduchu nebo speciální bavlněné bezešvé oblečení pod ortézu.
Pokud máte chuť přispět na péči o Vanesu jakoukoli částkou, kontaktujte kteroukoli z organizátorek Podnikatelského setkání nebo přímo Nadační fond Pro dětský smích.
